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关注罕见病

作者:管理员 时间:2010-03-01
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每年2月的最后一天被相关国际组织定为国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题为患者和研究者:生命的伙伴226日,在第三个国际罕见病日到来前夕,’2010罕见病科普宣传系列活动在京正式启动。据悉,这是在中国内地首次开展针对罕见病的大规模公益宣传活动。

本次活动主题为寻找四叶草,关注罕见病。据统计,在苜蓿草中,四叶草的发现几率大约是1/10万,四叶草因此被视作是罕见、幸运的象征。此次活动希望唤起社会各界对罕见病患者的关爱与支持,使每一位罕见病患者都能成为幸运的四叶草。由中华慈善总会等主办的此次活动得到了健康报社、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心等多家单位的支持,以及美国健赞公司的赞助。

健康报社常务副总编黄泽民在会议上指出,罕见病患者是一个需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。由于病情罕见,罕见病患者和家属辗转奔波,却迟迟不能确诊;由于社会关注度普遍不高,至今我国还没有一个确切的官方定义和发病率数据,因此患者面对高昂的医疗费用,常常求助无门。作为国内知名的健康领域主流媒体及本次活动的支持单位,《健康报》将继续深入开展罕见病的科普宣传,普及罕见病早诊、早治的知识,改变罕见病低知晓率、低诊断率的现状,帮助患者得到有效救助。

据悉,该活动将通过高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示及出版、媒体系列报道等多种形式,开展对罕见病的宣传及知识普及活动。

据悉,世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口的0.65%至1%之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000种至6000种,如血友病、法布雷病、苯丙酮症、戈谢氏症、高血氏症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、神经性肌无力等。